• Derribar obstáculos a los que se enfrentan las personas a la “agenesia de extremidades” conocida como amputación congénita, el objetivo
En la Cámara de Senadores se impulsa un proyecto ciudadano, derivado del Primer Parlamento de Personas con Discapacidad, para derribar los obstáculos a los que se enfrentan las personas a la “agenesia de extremidades” conocida como amputación congénita.
Se trata de una anomalía poco frecuente que imposibilita el desarrollo de una o más extremidades, que se presenta durante el crecimiento y desarrollo embrionario, en las primeras etapas del embarazo.
Se calcula que uno de cada 10 mil bebés nace con esta discapacidad, que se caracteriza, principalmente, por presentar una amputación, malformación, reducción, ausencia parcial o completa de una o más extremidades.
En este contexto, la Comisión de Salud, que preside la senadora Lilia Margarita Valdez Martínez, aprobó por unanimidad el dictamen por el que se busca declarar el 12 de abril de cada año como “Día Nacional de las Personas con Diferencia de Extremidades”.
Con ello, se busca concientizar sobre las necesidades, capacidades y oportunidades de toda aquella persona con discapacidad, mediante iniciativas legislativas y campañas de difusión, a través de todo tipo de medios de comunicación, entre otras.
Las malformaciones congénitas de miembro superior en fetos o en recién nacidos comprenden un amplio espectro de presentaciones clínicas según la penetrancia y asociación entre distintas malformaciones.
“Entender los eventos en el desarrollo embrionario y la formación de estructuras anatómicas permite evaluar de forma integral la clasificación de las malformaciones congénitas que representan una potencial pérdida funcional, porque al ser reconocidas oportunamente, pueden someterse a tratamiento quirúrgico, para obtener resultados satisfactorios tanto estéticos como funcionales”.
Sin embargo, señaló el senador Eduardo Ramírez Aguilar, quien impulsa el proyecto, la falta de visibilidad de las personas con esta condición hace que se enfrenten a un obstáculo para su atención.
Actualmente, dijo, en nuestro país existe un gran desconocimiento sobre esta discapacidad, no se cuenta con estudios referentes a las causas que la originan, ni con un registro de personas con esta condición e, incluso, no existe un área especializada en el sector salud que brinde una atención adecuada.